亨丁頓氏舞蹈症 - 鞋子

By Christine
at 2010-03-07T00:00

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請問誰能介紹此症的權威醫生,如何照顧患者,怎麼讓患者晚點發病,真的無要可治嗎?拜託大家幫幫忙,告訴我怎麼辦?

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By Charlotte
at 2010-03-11T19:39

杭丁頓氏舞蹈症是罕見遺傳性神經疾病，一般醫師對這個疾病的經驗也很少，可能到醫學中心的神經內科比較恰當。治療上也只是治標，還沒有根治的方法。可連絡下面的病友協會，尋求協助。杭丁頓氏舞蹈症乃衛生署公告罕見疾病之一，是一種罕見的、漸行性、致命性疾病，也是一種體染色體顯性遺傳所造成的腦部退化疾病，由於腦中特別區域之神經細胞逐漸退化，引起肢體(包括臉部、頸部、軀幹及四肢)肌肉產生不自主運動就像手舞足蹈一樣，以及智力逐漸喪失。每人發病的時間都不同。成年或典型的杭丁頓氏舞蹈症會在中期發病，而青年期的杭丁頓氏舞蹈症會在20歲前，而目前已知CAG重複數最高為100者在2歲死亡。有些人在55歲以後發病，而這類病人常會與其他健康疾病所混淆，這些人會有憂鬱的情況，但仍然可能有敏銳的智能功能，像是記憶及理解力。杭丁頓氏舞蹈症起因於人類第四對染色體上的Huntingtin(Htt)基因上的CAG三核甘酸重複序列異常重複擴張，導致基因產物結構異常，並累積在神經細胞內，造成紋狀體部分的大腦神經細胞死亡。杭丁頓氏舞蹈症的治療：西醫方面：目前醫學界並無治癒或減緩杭丁頓氏病的方法，某些藥物確能幫助減輕舞蹈症、運動異常、及控制精神病的症狀。適當的飲食調理、護理照顧、情緒支持、遺傳諮詢、長期安養照護、及社會福利的補助等，都是患者及家屬迫切需要的。杭丁頓氏舞蹈症患者如何照顧:杭丁頓氏舞蹈症患者通常無法用複雜的文字描述想法，將患者所說的話重複回去可幫助患者知道話是否被了解，有些人會誤以為杭丁頓氏舞蹈症患者無法說話就代表他們無法了解，絕對不要隔絕患者說話的機會，盡可能保持正常的環境，語言治療或許可增加患者的溝通能力。很重要的一點就是杭丁頓氏舞蹈症患者要在退化中保持健康，做運動對患者是有好處的，每天運動會使生理及心理更健康，雖然患者的協調性不好，但還是要在協助下鼓勵走路，要小心環境中尖銳及堅硬物品，這樣可避免受傷。而腳踝處較堅硬的鞋子可幫助患者站立，鞋子不要有帶子。不協調動作使杭丁頓氏舞蹈症患者咬嚼困難或嗆到，照顧者需要將食物切碎或過濾以避免嗆到，有些食物需要加濃，有些需要加稀，塑料杯或工具可避免打破，特殊的桌子或盤子可避免溢散。杭丁頓氏舞蹈症患者需要足夠的卡路里來維持體重，一天5000卡的熱量是足夠的。吸管可幫助方便喝水相關支援：　台灣目前有杭丁頓氏舞蹈症病友聯誼會電話02-28317585王先生。　美國杭丁頓氏舞蹈症病友協會電話1-800-345-4372，網址http://www.hdsa.org/　英國杭丁頓氏舞蹈症病友協會網址http://www.hda.org.uk/　加拿大杭丁頓氏舞蹈症病友協會電話1-800-998-7398，519-749-7063，網址http://www.hsc-ca.org/　國際杭丁頓氏舞蹈症病友協會電話31-573-431595，網址http://www.huntington-assoc.com/遺傳病協會電話310-575-9656，網址http://www.hdfoundation.org/...

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